潰瘍性大腸炎の履歴書

ほんとに嫌な病気ですよね。

この病気のおかげで大事な時間をたくさん失いました。

そして何度、精神的にも苦しまされたことか。

 

【初めての発症。悪夢の始まり】

高校3年生の夏。

急な腹痛からトイレに駆け込む。→ 下痢に赤い鮮血が混ざり出血

「何だこれは・・・。」

お尻を拭くと赤い血が付いており真っ青になったのを覚えています。

「暫くすれば治るだろう」 怖さから都合の良い方へ考えていました。

しかし1週間経っても治まらず病院へ → 内視鏡検査 → 潰瘍性大腸炎の疑いありと診断(曖昧すぎ・・) → 夏休み1ヶ月入院し集中治療 → 出血治まる → 退院

「やったー!! これで俺は自由の身だ!もとに戻ったんだ!!」

*毎日点滴、サラゾピリン服用(当時はこの薬しか無かった)

*入院中に検便による出血確認1回、内視鏡検査1回

 

しかし、、、、

1ヶ月もせず再燃しまた出血。

「またか・・俺の身体はなぜこうなってしまったんだろう。」

大きな県立病院で診察 → 内視鏡検査 → 潰瘍性大腸炎と診断 → サラゾピリン+座薬 → 出血・突然襲う便意・下痢は止まらない。

医者「とりあえず出血が炎症が治まるまでずっと服用してください。治っても飲み続けなければいけません。」

これ死ぬまで飲んで、ケツから入れたくもない座薬入れるのかよ・・。

 

高校を卒業し専門学校へ進学。

潰瘍性大腸炎は再燃しており、授業どころじゃないんですよね。

突然便意がきて我慢しなければいけない数分が地獄でした。

「早く休憩になってくれ!我慢できない!!」

トイレに駆け込む際に粗相をしてしまった事も何度かありました。

本当に情けない自分に腹立たしくなったものです。

これを1年我慢しながらも、薬は服用し続けていました。もちろん座薬も。

この頃は目の白い部分がオレンジ色に変色していました。薬が効きすぎたのだと思います。

飲んでも飲んでも全く改善せず、卒業して地元へ帰りました。

 

【症状が治まる】

地元へ帰省してから1ヶ月。

突然の症状改善? いつも出るはずの血が出ていない。

次もその次のトイレも同様でした。

血が出てない????

「どうせ次は出るんだろう?いつもそうやって俺を裏切ってきた」

やはり出ていない。出血してないぞ!

そして突然くる我慢できない便意もない!

下痢も治ってる!

何が理由か知らないが、嬉しすぎる誤算!!

 

ここから15年ほど潰瘍性大腸炎の症状は発症せず。

もう無縁の病気だと思っていました。

自分が難病の持ち主だという事すら忘れていました。

 

【2回目の出血】

この頃は正社員になり激務が重なった時期でもありました。

風邪を引いていたのに無理をして仕事をしていました。

そして突然の便意から、まさかの出血

「ああ・・・やらかした」

「またあの地獄が・・・」

少し様子をみて判断しよう。また治るはずだ。

激しい腹痛と下痢が続きました。

ついに限界を感じ病院へ駆け込み、内視鏡検査を受けることに。

検査までの間、【ペンサタ】という新しい薬を服用。ミヤBM(整腸剤)も一緒に服用。

なんと2日で出血が止まのです。

これが安倍総理が言っていた特効薬か!すごい!時代は変わったんだ!

この時は出血が止まったのもあり、もらった薬を飲み切ってから病院に行くのは止めてしまいました。

嫌だったんですよね。薬をもらうために内視鏡検査をするのが。

あんな屈辱的で、辛く、拷問のような検査をしたくなかったんです。

下手くそな医者がやると本当に地獄の拷問ですからね。

医者「空気どんどん抜いてくださいね~?」

「は?何いってんのあんた・・・」

「こんな極太ホースを入れてるんだから出せるわけないやろ(笑」

 

そして3年後・・・

【3回目の出血】

お腹が痛くなりトイレへ行くと出血が。

ゴールデンウィーク前に出血し熱が出て寝込んでいました。

連休明けに病院へ。

 

血液検査 → 内視鏡検査 → ペンサタ+ミヤBM(整腸剤)服用

6か月経ったころ、血液検査で出血が治まりきれない症状が続きました。

この頃は便意も治まりトイレの回数も1日1-2回に。

でも出血は出たり出なかったり。

効果が薄いと思ったのか、【ペンサタ】→【リアルダ】へ変更し【座薬】も追加。

出血の数値は下がったものの、完全には出血は止まらない。

あと副作用で頭の毛が抜けて薄くなりました。

皮膚にブツブツが出来たりもしました。

 

内視鏡検査2回目

この時、初回の内視鏡検査でポリープを発見していたため除去手術を受けることになりました。

しかしポリープはなぜか消滅し炎症も直腸付近にあると言われ検査は終了。

 

この時ばかりは思いましたね。

「ポリープが無くなってるって・・。見逃してるんじゃないのか・・。」

 

症状が改善されないまま更に6か月が経ち、担当医が変わることになりました。

新担当医「効き目なければステロイドやりましょうか^^」

「薬はずっと飲み続けなければいけません。病院も月に1回は来るように。」

 

ステロイド・・・・。治すためには仕方がないのか、、

諦めの悪い性格から、色んな事を実際に試し、情報を仕入れ

失敗し、何度も何度も自分の体で試してきました。

 

 

そしてついに奇跡が起きるのです。

 

この奇跡が確実なものだと確信した私は決意します。

潰瘍性大腸炎(UC)に悩み苦しむ人々を解放するのだと。

(3月上旬にNoteにて紹介させていただきます)